活動のご紹介

■ ソーシャルネットワークのご紹介をします。 基本的に、肉腫患者とその家族が参加する
  ネットワークで、病状や治療の事をお話しします。ニックネームがありますので
  実名を出さずに情報交換ができます。紹介制ですので、お問い合わせよりお尋ねください。
  仮復旧しております(2016/11)

■ 研究者、医療者、患者、支援者が一体になりシンポジウムが年1回程度開催されています
  そこへ参加して、情報交換、学習を行っています。最新の治療方法、新薬のお話などが
  ありますので、非常に参考になります。

■ 学術集会へのPAL(がん患者・支援者プログラム)への参加を行います。

  癌治療学会、臨床腫瘍学会などのPALに参加し、最新の情報を収集しています。

■日本対がん協会の「リレー・フォー・ライフ・ジャパン」などに参加し、肉腫の啓発に努めています。
患者数が少ないので、この場が集まる機会となることもあり、全国から仲間が集まります。長い時間一緒にいることにもなるので、治療の話を含め情報交換の場ともなっております

■NPO法人 キュアサルコーマと共に、リレー・フォー・ライフ会場などで、啓発資料を展示しています。

骨肉腫についての漫画(ブラックジャック)や、サインはV、愛と死を見つめて、飛鳥へそしてまだ見ぬ子へ のお話などをさせていただいたりします。

その前に、癌種と肉腫の違いのお話や均てんと集約のお話もします。個別の医療相談はお受けしておりません。

 

大阪肉腫会 参加・展示

 

リレー・フォー・ライフ・ジャパン2016
 

和歌山 2016/5/14-15

神戸2016/6/11-12

福井 2016/9/3-4 展示


広島 2016/9/18-19*尾道市立栗原小学校

 

奈良 2016/10/1-2 郡山総合庁舎グラウンド

 

高知 2016/10/8-9 高知城西公園

 

熊本 2016/10/15-16白川公園

 

 

大阪肉腫会 肉腫啓発展示

 

リレー・フォー・ライフ・ジャパン2015

 

2015/5/23-24 RFLJ和歌山会場

 

2015/9/5-6  RFLJ福井会場

 

2015/10/10-11 RFLJ高知会場

 

プロフィール

TEAM Sarcoma  大阪肉腫会(ちーむさるこーま・おおさかにくしゅかい)

OSAKASarcoma Patient Meeting
設立:2011年7月1日

目的:がんのうち、肉腫(サルコーマ)を集学的に治療し、研究創薬から

   患者支援までを行えるセンターを建設することを究極の目的とする。

 

   情報交換、情報提供、肉腫の啓蒙、患者及び家族等の地位向上に関する事業を行い

   患者及び家族等の治療上の利得に寄与することを目的とする

大阪がん患者団体協議会 所属

 

入会のご案内

肉腫(サルコーマ、GIST)と診断又は疑いがもたれている患者さん、ご家族などのご入会を歓迎します。

 

大阪在住でなくても結構ですが、活動の中心は大阪となります。

 

当会は、キュアサルコーマの患者会組織の一部ではありません。キュアサルコーマのご入会については、キュアサルコーマへご連絡願います。

 

政治・宗教・営利目的の会ではありません。それらを目的とした入会はお断りします。

特定の治療方法の推進や、健康食品に関連することを展開することは禁止します。

政治・宗教・営利に関する活動を禁止しますが、会として行政や議員などに陳情相談を行う場合があります。有権者としての行為として行うものでありますが、特定の政治家の支援をするものではありません。

 

医療情報などの利用に当たっては、自己の責任においてお願いいたします。リンク先を含めて、情報の正確性・妥当性について保証はいたしかねます。重要な医療上の事項については、主治医と相談の上適切な対応をおとり下さい。会員であっても、治療上の何らかの拘束があるものではありません。健康食品や代替医療のご利用も自由ですが、他の会員への展開は禁止します。

 

会員の個人情報は、法令で定められた場合を除いて外部へ開示しません。

 

2011年8月現在、会費や入会金はありません。費用が発生する場合はそのつどお知らせいたします。

 

入退会は自由です。入会したからといってこれといったメリットはありませんので、皆様でメリットを作り上げていくことが必要です。

 

入会ご希望の方は、お問い合わせのページよりご連絡ください。

その他ご質問などもお気軽にお問い合わせください。

ただし、医療相談については、医療者ではありませんので

責任を持ってのお答えはできません。ご理解ください。

 

 

入会を希望される方は、下記の内容をお知らせくだされば幸いです。

======
A:当会をどちらでお知りになられましたか?
 1.インターネットのHPを見て
 2.友人・知人より
 3.医療関係者より
 4.その他

B:患者本人さまですか?ご家族さまですか?

C:お住いの都道府県をお知らせください

D:現在の病状をさしさわりのない範囲でかまいませんのでお知らせください

 

E:当会に望まれる事柄等ご希望がございましたらお聞かせください。
======

肉腫 とは

 

悪性腫瘍の内、成人では約2%が、非上皮性の腫瘍で、肉腫と総称されます。英語では「Sarcoma」です

熨斗と水引

https://osakasc.jimdo.com/